زندگی خصوصی یک بیمار اکستروفی

ساخت وبلاگ
نزدیک طلوع آفتاب خوابم برد و ظهر بیدار شدم. هنوز ذهنم بهم ریختست خواهر زاده ها ام اومدن اینجا!امسال سه چاهار روزی روزه گرفتم ولی دیدم آب بدنم خیلی کم میشه. سوزش ادرار و یکم تبم داشتم  این شد که نگرفتم دیگه. ولی امروز سر درد و حالت تهوو دارم نمیدونم چرا  خیلی کلافه و بیحوصله ام. یکم ام به پرنده هام ر زندگی خصوصی یک بیمار اکستروفی...
ما را در سایت زندگی خصوصی یک بیمار اکستروفی دنبال می کنید

برچسب : نویسنده : plifebexstrophypa بازدید : 148 تاريخ : سه شنبه 23 خرداد 1396 ساعت: 16:25

اولیش و کشیدم! سه تای دیگه موندهامپول بیحسیش دردش از کشیدنش بیشتر بود! ولی از اون بیشتر سر درد بعدش بود که تا امروزم ادامه داشت ذهنم خیلی درگیره. درگیره خیلی چیزا. خوابم نمیبره.ساعت نزدیک پنج صبحه و من هنوز تو رختخوابم دارم تلاش میکنم بخوابم میشه محبت کرد بدون توقع. میشه کار خوبی کرد خدمتی کرد بدون زندگی خصوصی یک بیمار اکستروفی...
ما را در سایت زندگی خصوصی یک بیمار اکستروفی دنبال می کنید

برچسب : نویسنده : plifebexstrophypa بازدید : 149 تاريخ : سه شنبه 23 خرداد 1396 ساعت: 8:01

امروز قراره برم برای کشیدن اولین دندون عقلم! متاسفانه هر چاهارتاشون خراب شدن و کناری هاشونم خراب کردن دکترم میگن نگه داشتنشون بی فادست باید بکشی تا دردسر بزرگتری درست نکردن  باید همه رم تو همین ماه بکشم که واسه بیمارستان رفتنم مشکلی درست نکنن  خیلی میترسم! تاحالا دندون نکشیدم  توکل به خدا میرم تا بب زندگی خصوصی یک بیمار اکستروفی...
ما را در سایت زندگی خصوصی یک بیمار اکستروفی دنبال می کنید

برچسب : نویسنده : plifebexstrophypa بازدید : 146 تاريخ : يکشنبه 21 خرداد 1396 ساعت: 12:00

نمیدونم چرا اکثر ادما ارزش دوستی و نمیفهمن. این و از روی تجربه چندین سالم میگم. نشد ما با یکی دوست بشیم و چارصبا دیگش نزنتمون! لامصبا یه جوری ام میزنن که مطمئن شن حالا حالا ها پا نمیشیامروز با یه رفیق قدیمیم برای همیشه قطع رابطه کردم. البته بعد از اصرار خودش  یه دو سالی هست دیگه بنظرش خوب نمیام  دیگ زندگی خصوصی یک بیمار اکستروفی...
ما را در سایت زندگی خصوصی یک بیمار اکستروفی دنبال می کنید

برچسب : نویسنده : plifebexstrophypa بازدید : 130 تاريخ : سه شنبه 16 خرداد 1396 ساعت: 17:39

سلام سال نو مبارک  از همگی دوستان بخاطر تبریک تولد و محبتاشون ممنونم   وضعیت جسمیم همچنان همانست که بود! خداروشکر خوبم  روح نا آروم الی هم همچنان همانست که بود  تصور کنید یکی و میخواین وزنش و کم کنید! بهش عکس غذا هایی رو که دوست داره نشون میدید و مدام بهش میگین این غذا رو برات اماده کردم! هروقت میپر زندگی خصوصی یک بیمار اکستروفی...
ما را در سایت زندگی خصوصی یک بیمار اکستروفی دنبال می کنید

برچسب : نویسنده : plifebexstrophypa بازدید : 160 تاريخ : يکشنبه 14 خرداد 1396 ساعت: 17:51

زندگی هر انسانی داستانی داره.داستانی متفاوت از انسانهای دیگه.اما گاهی حس میکنیم زندگی ما متفاوت تر از بقیه ادم هاست.مثل ادمهایی که بیماری خاصی دارن.من هم جزء همون ادمها هستم.یک انسان مبتلا به بیماری اکستروفی مثانه.این خاص بودن گاهی خوبه و حس خوشایندی بهتون میده،اما اگر علت این تفاوت یک بیماری باشه زندگی خصوصی یک بیمار اکستروفی...
ما را در سایت زندگی خصوصی یک بیمار اکستروفی دنبال می کنید

برچسب : نویسنده : plifebexstrophypa بازدید : 160 تاريخ : يکشنبه 14 خرداد 1396 ساعت: 17:51

سلام ممنونم از همه دوستان عزیزم که محبت کردن برام نظر گذاشتنپنجشنبه اخر شب رسیدیم خونه شکر خدا همه چیز خوب بود  و سفر دلنشینی شد خیلی خوب شده داخل حیاط حرم وضوخونه درست کردن   یه سرویس بهداشتی ام تازگی درست کردن روبروی غذاخوری  اینجوری میتونستم راحت تر لباسم و عوض کنم و به موقعمیرسیدم! البته فقط من زندگی خصوصی یک بیمار اکستروفی...
ما را در سایت زندگی خصوصی یک بیمار اکستروفی دنبال می کنید

برچسب : نویسنده : plifebexstrophypa بازدید : 122 تاريخ : يکشنبه 14 خرداد 1396 ساعت: 17:51

ذهنم پر از ایده ها و برنامه ها و ارزو هایی شده که معلوم نیست کی قراره به حقیقت برسن.

این وضعیت برام خیلی خسته کنندست.

هر لحظه مرور میشن تو ذهنم درست مثل اینکه کاری و صد بار انجام بدم و در اخر اثری هم ازشون نباشه!

به فکرم رسیده بیخیالشون بشم! بیخیال خیلی از این شاااید و اگر و .... ها یی که ذهنم و پر کردن.

بعضیها شون و خیلی دوست دارم! گذشتن ازشون کار راحتی برام نیست. ولی چاره ای هم ندارم 

زندگی خصوصی یک بیمار اکستروفی...
ما را در سایت زندگی خصوصی یک بیمار اکستروفی دنبال می کنید

برچسب : نویسنده : plifebexstrophypa بازدید : 151 تاريخ : يکشنبه 14 خرداد 1396 ساعت: 17:51

بعد از سال ها قهر و عذاب و بیماری و... صبر پیامبر خدا به ثمر نشست و مورد رحمت خداوند قرار گرفتن. پیر و بیمار و ... رسیدند به جایی که دیگه عذابی نبود غمی نبود... اما. چیزی بزرگتر از این در راه بود. چیزی شبیه برگشتن زمان به عقب. همراه همسرشون تمام اثار پیری و بیماری از جسمشون پاک شد.من هم صبر میکنم. ص زندگی خصوصی یک بیمار اکستروفی...
ما را در سایت زندگی خصوصی یک بیمار اکستروفی دنبال می کنید

برچسب : نویسنده : plifebexstrophypa بازدید : 125 تاريخ : يکشنبه 14 خرداد 1396 ساعت: 17:51

جراحم اواخر خرداد ماه برای مدت کوتاهی میان ایران.بخش خوبش اینکه خداروشکر میان و ان شاءالله مشکلاتم حل میشه.و بخش سختش اینکه فکر میکردم تو همین هفته تموم میشه ولی باید یک ماه دیگه صبرکنم!ذهنم آشفتست ولی آرومه! یه آرومه آشفته!دیروز خواهری میگفت تو فلسفی حرف میزنی درباره همه چی بقیه ساده میگن حرفشون و. زندگی خصوصی یک بیمار اکستروفی...
ما را در سایت زندگی خصوصی یک بیمار اکستروفی دنبال می کنید

برچسب : نویسنده : plifebexstrophypa بازدید : 125 تاريخ : يکشنبه 14 خرداد 1396 ساعت: 17:51

زندگی هر انسانی داستانی داره.داستانی متفاوت از انسانهای دیگه.اما گاهی حس میکنیم زندگی ما متفاوت تر از بقیه ادم هاست.مثل ادمهایی که بیماری خاصی دارن.من هم جزء همون ادمها هستم.یک انسان مبتلا به بیماری اکستروفی مثانه.این خاص بودن گاهی خوبه و حس خوشایندی بهتون میده،اما اگر علت این تفاوت یک بیماری باشه زندگی خصوصی یک بیمار اکستروفی...
ما را در سایت زندگی خصوصی یک بیمار اکستروفی دنبال می کنید

برچسب : نویسنده : plifebexstrophypa بازدید : 127 تاريخ : يکشنبه 14 خرداد 1396 ساعت: 17:51


دور میشوم از تمام آرزوهایم
آرام آرام دورم میکنی
از خودت
از بودنت
مثل برگی که از درختش به رودخانه سقوط میکند
میدانم این رود عاقبت به دریا میرسد
میدانم
و میدانی!؟
رودخانه ها بازگشتی ندارند... زندگی خصوصی یک بیمار اکستروفی...
ما را در سایت زندگی خصوصی یک بیمار اکستروفی دنبال می کنید

برچسب : نویسنده : plifebexstrophypa بازدید : 144 تاريخ : يکشنبه 14 خرداد 1396 ساعت: 17:51

بی صبرانه منتظر نیمه ی دوم خردادم! زودتر عمل انجام شه ان شاءالله این مدت یم روی پخت شیرینی و کیک کار کردم. تجربه های خوبی هم نسبتا بدست آوردم یه مشکل بزرگ گرون بودن مواد اولیه برای خریدای غیر عمدست! دوست داشتم بیشتر از اینا بپذم  امتاحان کنم  واسه تولد خواهری ام که یکی دو هفته ای مونده میخوام خودم ب زندگی خصوصی یک بیمار اکستروفی...
ما را در سایت زندگی خصوصی یک بیمار اکستروفی دنبال می کنید

برچسب : نویسنده : plifebexstrophypa بازدید : 143 تاريخ : يکشنبه 14 خرداد 1396 ساعت: 17:51

کلی کار دارم و بیشتر از اونا ایده و برنامه! عملا به هیچکدومشونم نمیرسم!!! تو پخت و تزئین کیک مهارت و تجربه نسبتا خوبی پیدا کردم. کیک تولد خواهری امسال عالی بود! خودم تا به حال همچین طعم لذیذی از کیک نچشیده بودم بالاخره ایراد پخت شله زردامم پیدا کردم! ان شاءالله میخوام خیرات برای مامانم و بقیه عزیزام زندگی خصوصی یک بیمار اکستروفی...
ما را در سایت زندگی خصوصی یک بیمار اکستروفی دنبال می کنید

برچسب : نویسنده : plifebexstrophypa بازدید : 129 تاريخ : يکشنبه 14 خرداد 1396 ساعت: 17:51